Całe dotychczasowe życie 16-letniego Daniela z Ostrowi Mazowieckiej to ciągłe zmaganie się z bólem. Chłopiec cierpi na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (łac. epidermolysis bullosa, w skrócie EB), genetyczną chorobę, która charakteryzuje się mechaniczną wrażliwością skóry. W wyniku nawet lekkich uderzeń i zadrapań na skórze pojawiają się pęcherze, a następnie trudno gojące się rany. Danielkowi można pomagać głównie w jeden sposób: uśmierzać ból, stosując opatrunki, maści i inne niezbędne lekarstwa. Od nieustannego tworzenia się pęcherzy, ran i blizn palce Daniela zrastają się. Chłopiec przechodził już kilka operacji. W ubiegłym roku, po kilkuletniej przerwie przeszedł zabieg uwolnienia palcozrostu prawej dłoni.

– Problem dotyczy zarówno stóp, jak i dłoni, ale walczymy głównie o dłoń prawą, żeby synek mógł trzymać długopis i pisać na komputerze. Zastanawiamy się nad operacją lewej ręki, ale każdy taki zabieg oznacza wiele bólu i cierpienia. Trzymiesięczny okres gojenia wymaga częstych, bardzo bolesnych zmian opatrunków – wyjaśnia pani Jolanta, mama chłopca. – Z powodu delikatnego naskórka rehabilitacja jest bardzo trudna.

Wskutek choroby Daniel wymaga ciągłej, kosztownej, a przede wszystkim troskliwej opieki. Każdego dnia rano, przed wyjściem do szkoły ma robione opatrunki. Dostaje też leki przeciwbólowe, które często są konieczne, by w ogóle móc opatrunek zmienić. Każdy wieczór oznacza kolejną zmianę opatrunków i usztywnianie dłoni na noc, żeby ograniczyć powstawanie przykurczów. Na środki opatrunkowe, lekarstwa przeciwbólowe, środki odkażające oraz igły do nakłuwania pęcherzy jego rodzice wydają około 1 000 zł miesięcznie. Oprócz koniecznych lekarstw chłopiec potrzebuje lepszej jakości rzeczy codziennego użytku: odżywek, kosmetyków czy miękkich ubrań i butów.

Dziecku choremu na EB trzeba poświecić bardzo dużo czasu. Mimo to mama Daniela znajduje czas na aktywność zawodową.

– Wcześniej nie pracowałam, pobierałam świadczenie pielęgnacyjne z tytułu opieki nad synkiem. Od niedawna pracuję na pół etatu jako pedagog specjalny w tej samej szkole, w której uczy się Daniel. Nie polepszyło to naszej sytuacji materialnej, ale najważniejsze, że pomagam innym i sprawia mi to ogromną radość – opowiada pani Jola. – Utrzymujemy się głównie dzięki pensji męża, ale ta również nie jest zbyt wysoka. Oprócz synka mamy też córeczkę, 11-letnią Olę. Często jest tak, że musimy z czegoś zrezygnować: kupić czekoladę dla dzieci czy maść dla Daniela?

Objawy skórne nie są jedyną konsekwencją choroby. Zmiany pojawiają się także wewnątrz ciała, powodując powstawanie pęcherzy, blizn i zrostów prowadzących do przewężeń w przewodzie pokarmowym. Przez to nawet tak podstawowe czynności fizjologiczne jak jedzenie i picie są dla chłopca ogromnym problemem.

– Daniel już sześciokrotnie miał poszerzany przewód pokarmowy. Ma dużą niedowagę wynikającą z niedożywienia spowodowanego trudnościami w przełykaniu. Dlatego lekarz pediatra zalecił mu spożywanie specjalnych, wysokokalorycznych napojów typu Nutridrink. Daniel powinien przyjmować minimum trzy dziennie. Jest to dla nas zbyt duży wydatek, ponieważ cena jednego wynosi około 7 zł – wyjaśnia pani Jola. – Obecnie jesteśmy w stanie zapewnić mu tylko jeden Nutridrink na dzień.

Daniel mocno przeżywa swoją sytuację, chowa chorobę przed otoczeniem. Ale mimo to jest bardzo dzielny, wciąż udaje mu się zachować optymizm.

– Fascynuje go piłka nożna, ogląda wszystkie mecze swojej ulubionej drużyny: Lecha Poznań – kontynuuje mama chłopca. – Zawsze gdy przychodziła wiosna, problemem było, kiedy syn wyrywał się na boisko, a potem wracał z nogami w ranach i otarciach. Dziś już sam świadomie rezygnuje z fizycznej aktywności. W pewnym stopniu rekompensuje mu to komputer, może na nim pograć w ulubioną grę piłkarską, czasami przychodzą koledzy i grają wspólnie. Daje mu to dużą radość i trochę odskoczni od choroby.

Między innymi zakup komputera czy zwrot kosztu dojazdów do szpitala w Warszawie w związku z operacją dłoni były możliwe dzięki darczyńcom, którzy za pośrednictwem ChSCh wsparli leczenie Daniela. Jednak bez dalszego wsparcia rodzice chłopca nie będą w stanie skutecznie walczyć z chorobą, która wymaga stałej pielęgnacji ran znajdujących się na całym ciele ich synka. Daniel nie może normalnie jeść; jest niedożywiony. Aby pokonać niedowagę, potrzebuje trzy Nutridrinki dziennie. Jeden taki napój kosztuje 7 zł, co miesięcznie daje średnio kwotę 650 zł.

Możesz pomóc Danielowi każdego dnia stawać do walki z bólem. On bardzo chce żyć… I poczuć dobro na własnej skórze.

Chrześcijańska Służba Charytatywna
ul. Foksal 8
00-366 Warszawa
54 1240 1994 1111 0010 3162 7042
z dopiskiem: „Daniel Załęgowski”

Czytaj więcej o projekcie ChSCh Bądź Solidarny w Potrzebie.

(pk)